市医保局“三有”措施让罕见病患者有医、有药、有保障
作者：孙志刚 陈胜利 信息来源：市医疗保障局为切实解决罕见病患者看病难、看病贵问题，淮北市医保局积极落实各项罕见病用药保障机制，缓解罕见病患者“药无保”之忧。今年以来，全市罕见病参保患者就医946人，医疗费用总943万元，医保基金支出693万元。
一是“政策”有保障。将法布雷病、进行性肌营养不良症、血友病、脊髓性肌萎缩症等11种罕见病患者门诊治疗费用纳入慢特病管理范围，确保基本医疗保险、大病保险、医疗救助“三重保障”医保报销待遇“应享尽享”。将参加城乡居民医保的18周岁以下苯丙酮尿症及四氢生物蝶呤缺乏症的罕见病患者门诊医药及专用食品费用纳入基本医保报销范围，报销比例为65%，不设起付线，年度累计报销限额为2万元。今年1-7月，共为全市20名患儿报销费用12.9万元，大大减轻了患者家庭的医疗负担。
二是“目录”有落实。为了让更多的罕见病患者吃得起药，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)》已纳入58种罕见病用药，约占上市罕见病用药比例的67%。我市定期根据省慢性病动态调整“慢性病用药目录”，将诺西那生钠注射液等罕见病药品先后调入医保药品目录，其中法布雷病就有173种相关治疗药品，纳入了慢特病报销，并且该病基本医保一年报销限额高达25.6万元，缓解了罕见病患者“药无保”的局面，逐步建立起“疾病罕见，待遇常见”的医疗保障机制。
三是“购药”有渠道。建立“双通道”机制，打通罕见病用药“最后一公里”，协议期内罕见病双通道用药，参保人员在双通道医疗机构或双通道药店发生的门诊慢特病药品费用，纳入门诊慢特病报销，发生在住院期间的外配处方纳入当次住院报销。为方便患者用药，淮北市医疗保障局规定，每个双通道药店执业药师和药师应当掌握国谈药品知识以及相对应的疾病知识，能结合临床治疗方案，为患者提供药物治疗管理服务指导正确、合理使用并对不合理情形进行干预，开展慢性疾病、特殊疾病用药管理服务；满足国谈药品和服务质量的管理要求，过程有记录、可追溯等。
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